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孩子确诊罕见病,我从抑郁症到正能量,只因经历了这些

2019-05-05  东方启音  浏览:9717

  养育特殊孩子的过程中,家长会遇到数不清的挑战,是什么支撑着他们一路走下去,如何面对那些艰难的时刻?

  4月初我们采访了成都青羊中心OMP课程学员一位正能量家长——垚垚妈妈。

  当初孩子得了罕见病,她暴躁易怒,躲在家里不敢见任何人;

  如今她走出来,积极给孩子进行康复训练,跟孩子的相处也愈发有耐心。孩子在成a都中心3个月康复训练,妈妈感叹:孩子的进步大大超出了我的预期!

  从患抑郁症到正能量妈妈,垚垚妈妈希望能给家长们分享她一路走过来的体会,希望孩子进步的喜悦能鼓舞更多人!

  口述采访丨垚垚妈妈

  成都青羊中心OMP课程学员家长

  简单介绍一下孩子的基本情况?

  我的孩子叫垚垚。他得了一种罕见病叫基因综合征,伴随着临床表现为运动,语言,精细,智力等全方位落后。

  抹干眼泪,我开始积极地给孩子制定一系列的康复计划,寻找最专业的康复机构治疗合并家庭康复干预。

  三年的漫漫康复路,我走得异常辛苦。除了偶尔生病请假以外,我和孩子都是早出晚归,在康复机构进行康复训练。晚上回到家,还需要将老师教授的要领温习一下。

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  知道孩子情况后,心境发生什么变化?

  我和孩子爸爸被这悲剧性的消息压垮了,陷入了无比悲痛的深渊。我曾一度因此患上抑郁症,不能自拔,无法接受并无法面对这状况。

  那个时候的我,也慢慢把自己特殊化,边缘化了,规避一切公共场所,一天到晚躲着,关门不见人。

  好在孩子的爸爸很快挺过来了,并不断地宽慰我,才不至于让我在抑郁的情绪里越陷越深。

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  我本身性格是一个做事风风火火,性格比较直接火爆的人。在养育特殊儿童之前,我们一直是过着普通人的生活,遇到这种孩子,刚开始对我而言非常困难,根本没法应对这种“特殊”。

  教他十来遍还不会,那个时候我就开始暴脾气。后面,我慢慢去总结这件事了。

  实际上,我每次发完脾气之后,并没有得到一个很好的结果。我也会怕我的火爆会对他的性格有不好的影响。

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  “其实孩子一直很努力,只是我们没看到”

  慢慢地,我意识到不能站在一个普通的教养方式看待孩子,因为他本身疾病的受限,需要大量的积累才能达到质的变化,非常考验家长的耐心。

  孩子其实上课一直很努力。他会很努力地跟我讲老师今天教了些什么东西,很努力地想把话说好,有时候都觉得他用力过猛了,情感上,我能体会到他的心情,他是真的非常想把这些事情做好。

  有了这种体会以后,我的态度也逐渐柔和下来,我会不厌其烦地跟他说,而且态度很好的话,孩子也没有那么暴躁,他也会跟着我慢慢来。

  为了孩子能够进步,我磨平了自身太多的棱角,更多了些与耐心与坚韧。我想上帝终究不会辜负有心人。

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  孩子来成都中心上课,有哪些进步?

  孩子从当初的不会走路说话,到如今的活蹦乱跳,能歌善舞(夸张地哈),各方面能力得到了显著的提升。尤其是2018年底进入东方启音言语机构以来,语言发育,社交能力得到了质的飞跃。

  进东方启音之前,他的语言非常滞后,只会说到短句的水平。基本一句话里大概有80%是不清楚的,目前孩子在成都中心上了三个多月课。这三个多月里,他无论在说话的清晰度,认知方面都提高了很多。

  孩子背诵唐诗《咏鹅》.mp3来自东方启音在线00:0000:39

  昨天,孩子的变化让我非常惊喜。我们昨天家庭没有天然气了,然后他就说:没有气了,那就不能做饭了。

  让我非常惊讶,因为这句话涉及逻辑因果关系在里头, 这表明他的认知理解的能力上升到了一个层次。从前的他是不会联想到这一块,现在他会通过语言清楚地表达意思。

  还有一回,我给他买了一套睡衣,那天晚上,他说:妈妈谢谢你。

  我说为什么?

  他说:因为妈妈给我买了衣服。

  从前我给他买东西,他只会说:妈妈喜欢你。现在他能很清晰地表达事情。

  在此,感谢所有曾经帮助过我们的康复师,治疗师。也感恩孩子自身的不懈努力!

  抚养孩子的艰难,你是如何平衡心态?

  “进步的喜悦

  跟自己比,哪怕只是一点点”

  每个人都会有焦虑的时候,跟朋友倾诉或者家人起诉,并不是解决问题的根本。虽然他们能够宽慰你,但这并不是解决问题的根源,你焦虑的根源在哪里?

  因为知道孩子有很多问题,担心他将来不能很好地去生活适应这个社会,所以着急。如果你看到孩子在为这个事努力地适应生活,他的每一次进步都在不断缩小你的焦虑。

  着眼于焦虑的核心,才能解决深层的问题。孩子的情况让我自身的性格及对人生的期望,都发生了巨大的变化!

  每次给他做家庭训练的时候,只要他有一点细微的变化,哪怕只是发丝那么小,我就觉得生活一下子充实了,有盼头了。

  每个孩子都不一样,没有可比性,你唯一能比的是:

  孩子今天的状况比昨天好,这个阶段的状况比上个阶段好,就足够了。

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  现在孩子上幼儿园,有没有什么变化?

  入学之前,我们都会把孩子的情况告诉老师。我们垚垚上幼儿园的状态比我预期要好很多。

  他四岁才开始上幼儿园,同班的小朋友大多两岁半到三岁,上了大概两周,老师跟我说:“孩子很积极,会发言,也能跟小朋友在一起玩,没有你说的那么差劲。”

  去年12月份我们在东方启音这边上课,这边有小组课,会做游戏互动,在这对他的社交能力有了很大提升。

  今年春季上幼儿园之后,孩子在社交这一块也有了更大的进步,现在他能主动跟小朋友去说话,拉着小朋友做游戏,我觉得这一点非常好。

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  跟你相似经历的家长,你会分享什么?

  “无论TA是什么样子,

  都是我们最爱的宝贝。”

  我想和所有特殊儿童家庭的父母分享,咱们的孩子虽然会有这样那样的问题,但原本这个世界本来就是一个不同个体存在的共同体。

  作为家长,我们能做的就是接纳孩子,无条件接纳!无论TA是什么样子,都是我们最爱的宝贝。

  然后落在实处一步一步地去做一些帮助孩子成长的事情。看着孩子一天天在这些细微的变化中成长,长大。我相信那时候咱们家长的心里不会再像当初那样焦虑,无助,而是充满了阳光与期待。

孩子确诊罕见病,我从抑郁症到正能量,只因经历了这些

  曾在书上看到一段话,在某个阶段给了我很大鼓励:人的一生都是在路上,有的人开车,有的人骑自行车,还有的人走路。

  咱们的孩子就是那最慢的一部分群体,缓慢前行。但都能欣赏沿途的风景,都能到达终点。或许这部分慢的群体,能欣赏到更多的美景呢?

  所以请我们家长们不要放弃,坚持努力,都一定可以到达属于自己的那个终点。

  未来的日子还很长,我的孩子也依然会有很多的困难等着他。但我愿意一直陪伴着他,做他人生的导师,陪伴他一起成长,长大,一起经历这世间的美好与沧桑。

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  有什么话,想跟另一半和孩子分享?

  TO垚垚:

  以后的日子里,妈妈希望你是一个坚强的,勇敢的,柔韧的人,可以学会生活技能,可以通过努力进入正常的社会环境生活,最终达到生活自理,生存无忧的境地。

  To爱人:

  对我挚爱的孩子爸爸说一句,辛苦了。感谢这几年一直默默支持,无限包容与理解!

  未来的日子依然可以夫妻同心,带着孩子过好每一天。让孩子在爱的环境里沐浴长大。

  再一次感恩所有曾经帮助过我们的朋友,谢谢!